עברנו מעל מחצית משנת 2022, חודש ספטמבר הינו חודש המודעות הבינלאומי לתסמונת השלפוחית הכאובה -אייסי.
אני רוצה להודות לכולכם על תמיכתכם בעמותה ותרומתכם בשנה המאתגרת שעברה על כולנו.
תודות למתנדבים הבולטים:שירה פאריס תדהר, רחל נוימן ופזית הדר על תימלול וסכומים של הרצאות.
בילי הרשקוביץ, מאיה דויד, דורון פינקו על הפעלות הזום.
גרפיקות ועיצובים הדס כהן וליאל אצרף.
וכל חבר או חברה שתמכו וסייעו אם שכחתי אישית להזכיר תודה גדולה.
שיתוף הפעולה שלכם היתה אחת הסיבות העיקריות להצלחותינו השנה.
בהרשמה והשתתפות בהרצאות הדיגיטליות, בדברים שהעלתם ובתגובותיכם בקבוצת התמיכה שלנו בוואטסאפ, השיעור הגבוה של ההרתמות לפעילויות השנה הביקורים שלכם באתר העמותה
WWW.SHALPUCHIT.CO.IL וכמובן התרומות שלכם ותשלום דמי החבר השנתי שאפשרו לנו לעשות את כל אלו.
בעזרתכם הצלחנו השנה לא
רק להגדיל את מספר הנרשמים לעמותה, אלא גם להרחיב את מנעד פעילויות העלאת המודעות לתסמונת השלפוחית הכאובה.
התרחבנו גם לפעילות בשלפוחית רגיזה טיפול ומניעת דלקות חוזרות ואף נתחיל פעילות בתחום סרטן שלפוחית השתן .
הנה סיכום קצר של הדברים שעשינו במהלך השנה החולפת:
קמפיין אנחנו לא מתביישות.
שמנו דגש על חשיבה חיובית למען טובת הכלל והפרט “מפסיקות להתבייש” קמפיין בשיתוף פעולה עם עמותות מחלות נשיות שקופות כמו פיברומילגיה ואנדו מטריוזיס.
במהלך קמפיין זה אף יזמנו שדולה בכנסת בה נכחו חברי כנסת מובילים וציינו את חשיבות הכרת הממסד במחלות הנשיות, מתן זכויות וטיפול והגברת המחקר בתחום.
קיימנו הרצאות מרתקות בשידור חי באינטרנט (webinar) בהן צפו עשרות אנשים: וובינר שלפוחית רגיזה נערך במאי בניהולו של פרפ’ קובי סתיו ולילך בן דרור פיזיוטרפיסטית.
וובינר עם ג’יל אוסבורן מייסדת הICNETWORK.
נערכה הרצאהמרתקת של ד”ר מייקל האסיה מאוניברסיטת וושינגטון על דלקות חוזרות וחקר המיקרוביום של השלפוחית בשיתוף פעולה עם תמרה טאובין מייסדת ארגון Urge.
במהלך השנה התקימו הרצאות זום מרתקות בסופן מענה לשאלות תשובות: הרצאה של דר בני פיינר על טיפולי שטיפות לשלפוחית אינסטילמד
הרצאתה של אסיה קופטימן על כאב אגני וטיפולי פיזיוטרפיה.
הרצאתה של ההומיאופטית אלה מור על טיפול הומיאופטי בתסמונות כאב.
הרצאתו של שלמה יוסיפאן וטרינר לשעבר שלמה יוספיאן – מטפל ומורה דרך לבריאות גוף-נפש.
זכה לחוות ריפוי עצמי מקרוהן.
כיום מלווה אחרים בדרך ההקלה, הרווחה וההחלמה.
הרצאה בנושא מיצוי זכויות ע”י עורכת דין אמבר פרטוש גולן וניהול תביעת נכות מול ביטוח לאומי ואובדן כושר עבודה מול חברות ביטוח ופנסיה.
והרצאה נוספת בנושא מיצוי זכויות עי רבקה הראל עובדת סוציאלית מומחית בתחום בריאות הנפש.
הרצאה על שימוש מושכל בקנאביס רפואי ניתנה עי מתן שמיר מנכל חברת Weevup.
וע”י אירית אבישר אחות מוסמכת ועורכת דין-יו”ר אגוד אחיות הקנאביס בישראל.
כמו כן ביוזמתה של החברה שירה פאריס תדהר הוקמה קבוצת ריקוד בזום פעם בשבוע.
בהנחייתה של הגברת אביבה אורדן.
מפגש חוויתי בזום של נשימה, הרפיה, שיחרור, ריקוד חופשי ומונחה שמגרה את הדמיון ונותן השראה להרחיב את התנועה והביטוי האישי .
בגזרת שיתופי הפעולה אנו גאים בשיתוף הפעולה שהשקנו השנה עם חברת מדיטרוניק משווקת הקוצב הסקראלי,לטיפול בשלפוחית רגיזה ודליפת שתן במסגרתו פנינו לוועדת סל הבריאות להכללתו בסל והצלחנו.
קמפיין עם כתבות בוואלה בריאות וובינר ארצי
שיתוף פעולה עם חברת פרופארם משווקת שטיפות אינסטילמד והשגת מבצע להנחה שטיפות 8 פלוס 2 חינם.
והגשה לסל הבריאות 2022 שדולה בכנסת לטובת ההכללות לסל.
שיתוף פעולה עם איגוד האורולוגים ודוכן העמותה בכנס השנתי באילת.
חלוקת פליירים, טבלאות תזונה ועוד….
שיתוף פעולה עם חברת טריגון במחקר באורולוגיה שערי צדק.
שטיפות ג’ל בשיחרור מושהה לטיפול בכאב ותכיפות. עוד פעילויות רבות מתוכננות..
.
השנה גם הדקנו את שיתוף הפעולה מעבר לים, עם עמותות וארגונים בינלאומיים : ארגון אירופאי Essic.
השתתפות וייצוג העמותה הישראלית בכנס זום השנתי.
השתתפות ריבעונית בפגישות זום של קואליציית עמותות אייסי בעולם.
הידוק הקשר עם ג’יל אוסבורן יו”ר איגוד ICNETWORK.
שימור הקשר עם פרופ רוברט מלדווין יועץ העמותה האמריקאית ICA.
מה אנו מתכננים לשנת 2023 ?
• הקמת מאגר ארצי של מתנדבים : ביקורים בבתי חולים שגרירות אייסי במחלקות אורולוגיה וגניקולוגיה ; הפעלת קו תמיכה טלפוני ; הבאת תוספי תזונה מחו”ל
• הקמת מערך הדרכה והכשרה למתנדבים –
קמפיינים והרצאות דיגיטליות להעלאת
מודעות בנושאים : טיפול והתמודדות.גוף ונפש.
שימוש בקנאביס רפואי.
טיפולי שטיפות.
פיזיוטרפיה.
הכסא המגנטי.
השלפוחית ותחלואה בקוורונה, תזונה בריאה מותאמת שלפוחית. ספורט ופעילות גופנית ועוד.
• הרחבת שיתופי הפעולה עם חברות תרופות וציוד רפואי
• הרחבת שיתוף הפעולה עם משרד הבריאות, לקידום טיפול בתסמונת השלפוחית כאובה ומחלות שלפוחית בישראל
• הרחבת שיתוף הפעולה עם קופות החולים ובתי החולים
• הרחבת שיתופי הפעולה עם עמותות חולים וארגונים בינלאומיים בחו”ל.
בחינת שיתוף פעולה עם ביטוח לאומי
בטופס ייעודי לוועדות רפואיות ושילוב בתכנית שיקום ותעסוקה מותאמים
• הרחבת הממשקים של העמותה עם ארגונים גדולים בישראל לשם קידום נושא תסמונות שלפוחית השתן . הפקת סרטון הסברה שיופץ ביוטיוב ובעוד מדיות.
הקמת דף אינטסטגרם והגברת מודעות בקרב צעירות.
אם ברצונכם לקבל מידע נוסף על אחד או יותר מפעילויות אלו, מוזמנים לפנות אלי ישירות במייל.
[email protected]
לסיום , אבקש את עזרתכם :
העמותה לקדום המודעות לתסמונות ומחלות שלפוחיתהשתן היא עמותה ללא מטרות רווח אשר חרתה על דגלה לפעול למען חולי תסמונת השלפוחית הכאובה , שלפוחית רגיזה דלקות
חוזרות ועוד..
ולפעול למען ובני המשפחה המטפלים בהם ולמען העלאת המודעות לאיבחון מהיר ולטיפול מיטבי במטרה להפחית את שיעור התחלואה ולסייע בריפוי שיקום והתמודדות .
לקחנו על עצמינו לדאוג לבריאות שלכם.
לשם כך אנו זקוקים גם לעזרה שלכם.
המשיכו לבקר בקבוצה שלנו ובאתר שלנו, לקרא את התכנים ולצפות בסרטונים.
המשיכו להרשם לוובינרים שלנו. ספרו עלינו והמליצו עלינו לבני משפחה, חברים ובמקום העבודה. ודבר אחרון אך חשוב לא פחות.
נודה לכם באם תסכימו לתרום לנו.
כל סכום עוזר לתרומה .
בתחילת שנה הבאה יגבו שוב דמי חבר לשנת 2023.
אנו נערכים בעזרת ה’ לכנס השנתי שיערך בחודש ספטמבר 2022.
חודש המודעות הבינלאומי לאייסי.
בהשתתפות פרו”פ קובי סתיו ומיטב הרופאים המובילים התחום.
הכנס יהיה פרונטלי בספריה בקרית אונו.
יחולקו מתנות למשתתפים.
תהיינה הגרלה ישתתפו חברות תרופות ועוד..
אבל המטרה עיקרית מיפגש שלנו פנים מול פנים לתמוך ולהתמך.
באיחוליי בריאות לכולנו.
יפית שובל -יו”ר העמותה לקדום המודעות לתסמונות ומחלות שלפוחית השתן.
